Fibromyalgie und ich: meine Story

Die Symptome weiten sich aus …

Im April 2010 habe ich in München mein eigenes Fitnessstudio eröffnet. Die erste Zeit war ich natürlich Feuer und Flamme und habe alles dafür getan, um meinem „Baby“ einen guten Start zu geben. Doch bereits Ende 2010 habe ich gemerkt, dass meine Handgelenke ständig weh tun. Zu Weihnachten hatten wir allen Mitgliedern handgeschriebene Weihnachtskarten geschickt. Darauf führte ich meine Schmerzen zurück.

Als aber nach einer Weile keine Besserung eintrat und sich die Schmerzen von den Händen auf die Ellenbogen und später auf die Schultern ausweiteten, bin ich zum Orthopäden und auch zu einem Handspezialisten, die aber beide nichts Nennenswertes feststellen konnten. Dennoch habe ich eine Zeitlang Ergotherapie gemacht auf Anraten meines Orthopäden.

Zu etwa dieser Zeit hat es angefangen, dass ständig irgendein anderer Körperteil weh getan hat. Heute die Hände, morgen die Knie, ein paar Wochen später die Waden … irgendwas war immer. In den kommenden Jahren habe ich oft gescherzt, dass ich eine 10er Karte fürs MRT habe, so wie andere fürs Yogastudio. Ich glaube es gibt keinen Körperteil, der noch keine MRT Bilder gemacht bekommen hat. Immer mit ähnlichem Ergebnis: eigentlich ist nichts. Doch meine Schmerzen waren da.

Es hat sicherlich nicht geholfen, dass meine Arbeitswochen sehr oft aus 60-70 Stunden bestanden, immer wieder auch 7 Tage die Woche. Oft war ich 13-Stunden am Tag im Studio. An zahlreichen Tagen hatte ich 7 Fitnesskurse zu unterrichten plus ein paar Personal Trainings. Bis zum Ende meines Mietvertrags im März 2017 habe ich durchgehalten, ich hatte keine andere Wahl. Mein Körper hat es aushalten „müssen“.

An vielen Tagen war ich so kaputt, dass mein Körper gefühlt noch geschlafen hat, wenn ich schon in der Arbeit war. Ungewöhnliche und extreme Schlafprobleme hatte ich bereits seit 1997, doch in den sieben Jahren, in denen ich in München mein Fitnessstudio betrieben habe, ist das nochmal auf ein anderes Niveau gewachsen. Oft habe ich mehrere Nächte hintereinander nullkommanull Tiefschlaf bekommen und fühlte mich am nächsten Tag entsprechend.

Glücklicherweise hatte ich eine sehr verständnisvolle Hausärztin, die mit mir eine Menge Tests durchgeführt hat und unbedingt rausfinden wollte, warum mein Schlaf so extrem schlecht war. Von Schlaflabor über Magen-Darm-Spiegelung bis hin zu vollständigen Blutuntersuchungen und Schilddrüsen-Check war alles dabei. Doch auch hierbei kam, außer Kleinigkeiten, kein handfestes Ergebnis zustande.

Meine Schlafprobleme haben mich zweimal während der Zeit zu Verhaltenstherapie geführt, was für mich aber reine Zeitverschwendung war … denn geschlafen habe ich dadurch auch nicht besser.

Doch ich habe nicht locker gelassen und alle paar Jahre, wenn ich eine besonders schlimme Phase hatte, wieder einen neuen Orthopäden, einen neuen Arzt, eine neue Therapiemöglichkeit gesucht. Von Akupunktur über Heilpraktiker bis hin zur professionellen Gehanalyse habe ich alles ausprobiert und tausende von Euros selbst in meine Gesundheit investiert. 

TRX Kurs mit Mitgliedern

Fast forward zu September 2019 …

Mittlerweile lebten wir in Dubai, Vereinigte Arabische Emirate. Seit einiger Zeit hatte ich nichts mehr unternommen, doch meine Gelenke taten weiterhin regelmäßig auch ohne Belastung weh und mein Schlaf war auch nicht besser. Ich war ständig erschöpft. Mein Körper war vom Gefühl her immer im Halbschlaf und hatte wenig Lust auf Aktivitäten, die nur halbwegs anstrengender waren als auf dem Sofa sitzen.

Ein Besuch beim Neurologen, um herauszufinden, warum ständig meine Unterarme wie Feuer brannten, hatte mich auch nicht weitergebracht.

Also habe ich einen neuen Versuch unternommen und von Dr. Google auf meine Symptombeschreibung das Ergebnis Fibromyalgie erhalten. Damit habe ich mich auf die Suche nach einer Ärztin gemacht, die meine Selbst-Diagnose auch bestätigt hat.

Ich war erleichtert, dass das „Problem“ nun endlich einen Namen hatte.

Meine Ärztin war der Meinung, dass sie vorrangig meine Schlafprobleme in den Griff bekommen wollte und empfahl mir Amitryptilin plus Magnesium, Vitamin D und Ayurvedamassage. Mein Schlaf hat sich in den folgenden 2,5 Jahren etwas verbessert. Die Schlappheit wurde etwas weniger und ich bekam nach und nach mehr Energie. Vor allem der Brainfog, der mich 2019 ziemlich genervt hatte und vorrangig dazu geführt hatte Dr. Google einige längere Besuche abzustatten, ging fast komplett weg.

Mein neuer “Freund”

Doch zufrieden war ich nicht …

Mein Schlaf war so lala. Meine Energie ebenso. An Tagen, an denen ich Personal Training Kundinnen oder Pilateskurse zu unterrichten hatte, war nach einem Termin die Luft raus. Meine Ärztin meinte bei jedem Besuch auf meine Nachfrage nach „Kann ich nicht noch was anderes ausprobieren statt Amitryptilin?“ oder „Können wir nicht mal einen Bluttest machen, um zu sehen ob mir irgendwas fehlt?“ lediglich, dass das nicht nötig sei. Und da ich damals noch der Meinung war, sie müsste es am besten wissen, habe ich mich damit erstmal abgefunden.

Im Sommer 2022 habe ich mich wieder auf die Suche gemacht und diesmal richtig. Das erste was ich gefunden habe, war der Podcast von FibroCoach Tami Stackelhouse. Ein paar Folgen später und ich war überzeugt, dass es eine Menge mehr Möglichkeiten für mich gibt, als die Vorschläge meiner Ärztin. Kurzerhand habe ich Amitryptilin abgesetzt (ohne ärztliche Konsultation – bitte nicht nachmachen!). Stattdessen habe ich mich für die Weiterbildung als Certified Fibromyalgia Advisor® beim IFCI (International Fibromyalgia Coaching Institute) angemeldet.

In nur wenigen Monaten während der Weiterbildung im Herbst/Winter 2022 habe ich es geschafft, meinen Schlaf auf ein zufriedenstellendes Niveau zu bringen. Mein Fatigue ist bis auf wenige Ausnahmen weg. Ich habe endlich wieder mehr Energie im Körper und fühle mich an vielen Tagen so als ob ich Bäume ausreisen könnte. Kein Vergleich zu vorher.

Wie ich das geschafft habe?

Im Rahmen des Certified Fibromyalgia Advisor® Training Programms habe ich 5 Monate lang mit meiner eigenen Certified Fibromyalgia Coach® zusammengearbeitet. Sie hat mich an die Hand genommen, mich in den Hintern getreten, mich zur Selbstverantwortung gebracht, um einige Dinge anzugehen und zu verändern.

Das war das Geheimnis. Ich habe jemanden gebraucht, der mich verstanden hat. Eine Person die mir klar gemacht hat, dass mein Lifestyle nicht weitergehen konnte wie bisher, wenn ich mich besser fühlen wollte. Und ich behaupte: mein Lifestyle im Bezug auf Ernährung / Bewegung war jetzt nicht schlecht, denn schließlich beschäftige ich mich seit über 25 Jahren beruflich damit. Allerdings musste mich nochmal verstärkt dazu committen einige Entscheidungen zu treffen, sowohl beruflich als auch privat. Ich weiß nun, was meine Trigger sind und habe gelernt das wichtige Wörtchen NEIN öfters einzusetzen als bisher.

Wenn du mehr über meine Story mit Fibromyalgie erfahren möchtest, dann höre rein in den Fibromyalgia Podcast von Tami Stackelhouse Episode #101 “Stories of Hope and Healing” oder schaue in das dazugehörige Video. Beides auf Englisch.